Ik Leef! Een stoma als kadootje

   

Hoe is het idee ontstaan om dit boek te gaan schrijven? Hoe is de cover eigenlijk tot stand gekomen? En hoe zit het met die tatoeage?

 

Interview

In 2005, toen Stomaatje nog niet eens een stichting was, had Eliene haar eerste interview. Een interview met daarbij een fotoshoot, waarbij haar buik met stoma (zonder zakje!) te zien was. Want ze wilde laten zien wat een stoma was, en dat kan niet met een zakje eroverheen geplakt, vond ze. En dus stond ze in een weiland tegen een hek tussen allerlei lampen en een styliste, met net buiten beeld haar zus en moeder die steeds doekjes aangaven als haar stoma begon te produceren. Dit was het begin van de taboedoorbrekende dingen die ze allemaal zou gaan doen, om te laten zien dat een stoma niet eng is en er goed mee te leven valt.

 

Naima el Bezaz

Ze werd geïnterviewd door schrijfster en journaliste Naima El Bezaz. Naima vond de schrijfstijl en het levensverhaal van Eliene zo indrukwekkend en vroeg aan haar of ze geen boek wilde schrijven over haar leven. Dit was het moment dat Eliene hier voor het eerst over na ging denken. Eerst nog sceptisch, want: "Wie wil er nu iets over mijn leven lezen?". Maar langzaam kwam ze erachter dat ze hiermee openheid kon creëren over het onderwerp stoma, informatie kon bieden en een steun kon zijn voor anderen.

 

Het schrijfproces

En dus begon ze te schrijven. Aan de hand van haar dagboeken en herinneringen. Dit was een lang proces. Er werd gekeken naar welke informatie wel en niet relevant was. En welke lijn er werd bewandeld. Want er is van ziekenhuis naar ziekenhuis gehopt, dat zou een langdradig verhaal worden. En ze wilde het zo schrijven dat het lekker leesbaar is, niet te zwaar en met wat humor. Uiteindelijk was het boek na een jaar of twee zo goed als af. Er zou alleen nog een operatie plaatsvinden. Een laatste stap. En daarna zou ze beginnen aan een nieuwe baan. Verder liep alles ook lekker in haar leventje. Geen mooier moment om het boek af te sluiten dus.

 

Complicaties en operaties

Helaas ging er na deze operatie iets mis, en zijn we nu inmiddels een aantal jaren verder. Het duurde even eer Eliene het boek af kon maken, tussen alle complicaties en operaties door. Maar uiteindelijk is het nu bewaarheid: het langverwachte boek is klaar. En toch met het positieve slot waar ze op hoopte. Wat jaartjes later, dat wel, maar gelukkig heeft ze die extra jaartjes nog gekregen. Bijna was het haar niet gegeven om het laatste hoofdstuk van het boek te mogen schrijven, en was het een "in memoriam" geworden. Extra trots dus dat het boek nu in de winkels ligt!

 

De uitgeverij

Om je boek te kunnen publiceren heb je een uitgever nodig. Een uitgever vinden is een lang proces van wachten, wachten en vooral wachten. Je stuurt je manuscript op en hoopt dat er een uitgever geïnteresseerd is in het onderwerp. Vaak duurt het maanden dat je een antwoord krijgt. Uiteindelijk, na veel geduld, kreeg Eliene binnen een paar dagen na verzending van haar manuscript aan Uitgeverij Van Brug, al antwoord van Jan Willem. Hij had interesse! Zoveel zelfs dat Jan Willem besloot ook de serie boeken van Stichting Stomaatje uit te gaan geven.

 

De stomaverpleegkundige

Omdat Eliene het erg belangrijk vindt dat alle informatie rondom een stoma in het boek klopt, heeft ze haar stomaverpleegkundige Noor van den Broek van het Meander Medisch Centrum te Amersfoort om medewerking gevraagd. Noor heeft het boek nagekeken op feitelijke onjuistheden. Ook heeft ze het voorwoord geschreven. Noor heeft een groot deel van de lange weg, die Eliene in 2007 en daarna heeft bewandeld, meegemaakt en daardoor een bijzonder plaatsje in Eliene's leven.

 

De titel

De titel van het boek, daar zijn heel wat brainstormsessies aan vooraf gegaan. Want hoe vang je het gehele verhaal in een korte en sterke zin? Er zijn vele ideeën en uiteindelijk-toch-net-niet titels voorbij gekomen. Maar toen de cover klaar was, wist Eliene ineens wat het zou worden: "Ik leef!". Een positieve en krachtige term. En het benoemt een belangrijk punt in het verhaal; het was een behoorlijke overlevingstocht en uiteindelijk na jaren ziek zijn kon ze door het stoma weer een leven opbouwen. De ondertitel is toch wel een lijfspreuk van haar geworden. Doordat ze weer kon leven en een tweede kans kreeg, voelde voor haar het stoma als een kadootje. Misschien vreemd voor buitenstaanders om te begrijpen, maar als er geen stoma bestond dan had de toekomst er voor Eliene heel wat minder rooskleurig uitgezien.

 

‘Van een verstopte rups naar een levendige vlinder’

Deze zin was te lang om als titel te gebruiken, maar hij past zo bij Eliene dat deze wel is gebruikt voorin het boek. De quote komt van Ruben Nicolaï. Een aantal jaren geleden werkte Eliene mee aan het tv programma Je Zal Het Maar Hebben van BNN. Ruben bedacht dit spontaan toen hij vroeg naar het verhaal achter de tatoeage van de vlinder. Hij was grieperig waardoor deze zin vaak over moest worden gedaan, maar dat is in het het filmpje zelf niet te zien!

 

De cover

Eliene wilde geen stoma-met-buik foto uit de weg gaan. Misschien gewaagt en voor sommigen confronterend of wat te heftig. Het is ook lastig een stoma als mooi te bestempelen. Zeker met de associaties die er vaak mee gepaard gaan als poep en plas (om het maar even bij de naam te noemen). En het is ook vaak een overblijfsel van een heftige ziekte. Ze heeft de cover dan ook niet gekozen om te laten zien hoe mooi (of lelijk) hij is maar als voorlichting. Om aan mensen te laten zien wat een stoma nu eigenlijk is. Ze wil laten zien dat je je er niet voor hoeft te schamen. En dat het geen taboe hoeft te zijn. Ze doet dit niet voor zichzelf maar vertelt haar verhaal als steun, herkenning en voorlichting. Met een achterliggend doel: een stoma bespreekbaar maken. Positief bespreekbaar.

 

De fotograaf

Eliene vond dat de cover moest prikkelen. Het moest het verhaal in één afbeelding vangen. Maar wel mooi en respectvol zijn. Niet te schokkend of provocerend. Wel met een kleine uitdaging. Met deze ideeën is ze op zoek gegaan naar professionals die haar wilden helpen. Ze vond een fotograaf, Marcel Krijger, die ze al kende door Stichting Stomaatje. Hij wilde haar helpen het idee in haar hoofd tot een beeld te brengen. Voor het originele coveridee (een liggende buik met waterdruppeltjes) bleek haar buik niet geschikt. Door de asymmetrie, het ontbreken van een normale navel (of zijn het er nu twee?) en de drukte van al het littekenweefsel, kwam het beeld niet over zoals we het in ons hoofd hadden. Even slikken voor Eliene, omdat ze wist dat het er liggend veel beter en egaler uitzag dan staande, maar al snel was er een nieuw idee. Net als bij haar allereerste interview, het interview wat haar stimuleerde tot het schrijven van dit boek, ging ze staande op de foto met een blote buik en stoma. Om te laten zien dat een stoma helemaal niet eng is. Het is een rood roosje op de buik. Een roosje als vooruitgang.

 

De tatoeage

Op de achterkant van het boek staat geen standaard profielfoto, maar een foto van Eliene waarbij ze naar achter kijkt en je een stukje van nieuwste tatoeage ziet. Deze tatoeage komt in de autobiografie voor en is erg belangrijk voor haar. Ook op de cover is een tatoeage te zien, van een vlinder. Toen ze een stoma kreeg heeft ze deze vlinder laten zetten. De symbolische betekenis van een vlinder is vrijheid, transformatie, vreugde, moed en ontwikkeling. En dat betekent een vlinder ook voor haar: door haar ziekte zat ze in een cocon, ze kon niets meer en lag uiteindelijk alleen nog maar op bed. Toen ze in 2004 haar stoma kreeg kon ze eindelijk uitvliegen en haar leven weer opbouwen.

 

Intensive care

Toen ze op de intensive care lag door een buikvliesontsteking had ze niets, geen spullen van zichzelf. Ze had wel haar tatoeage, net naast haar open buik was hij redelijk ongeschonden gebleven. In die periode is de vlinder nog belangrijker voor haar geworden. Helaas moest haar stoma door complicaties naar de andere kant van haar buik verplaatst worden. En dus heeft Eliene, tussen de vele littekens die zijn overgebleven, aan de andere kant van haar buik een nieuwe laten zetten door Kara Inksane. Het helpt haar de ontstane hobbelige landkaart te accepteren. Niet met vlinders, maar een nieuw begin. Met lelies en een kolibrie, welke staat voor schoonheid, waakzaamheid, geluk en een boodschapper. Dit maal loopt hij ook over haar rug en schouder. Haar nieuwe levenspad.

 

Laat Eliene weten wat je van haar schrijfstijl vindt. Misschien wordt ze dan aangemoedigd nog meer boeken te gaan schrijven!

 

Home